秦苑:从安宁疗护到疏忽医疗——从“善终、善别”到“善生”

106 2025-06-30 06:03

专题:2025年CC讲坛

  由北京君和革新公益基金会、中国科学院大学学友会集结主办,主题为“和而不同,想想无界”的CC讲坛第66期演讲2025年6月23日在中国科学院大学(北京玉泉路校区)会堂举行。来自北京市海淀病院安宁疗护科/安宁疗护中心主任秦苑出席,并以《从安宁疗护到疏忽医疗——从“善终、善别”到“善生”》为题发饰演讲。

  演讲实录:

  公共好,我是来自北京市海淀病院安宁疗护科的秦苑医师,当说到我来自“安宁疗护”科的时候,不时会被东谈主问到,“没传说过有这样一个科室,它是作念什么的?”

  当你去到海淀病院西入院楼的7层的时候,映入眼帘的,最留意的等于咱们的照应站,照应站背后的主题墙上,口舌常留意的几个记号:一个Logo是海淀病院的院徽,和一个 “H”的字母形,还有“海医安宁”缩写。由“生命绿”和“蔼然橙”两种表情构成的 “H”花式,一眼看上去,它是一个笑貌,再仔细看,它是两个濒临面的东谈主,相互拉入部属手,寓意“相互的陪同和撑持”。

   “专科、蔼然、尊腾达命”这八个字,是咱们海医安宁的科训。这个科训可不是咱们团队我方拍脑门研究出来的,它的来历有一个故事。

  咱们海医安宁是在2017年的3月开张的,开张不久咱们就收了一位88岁的退休老西宾,老西宾是大肠癌的最后期,10天以后就在咱们病房寂静的离世。

   5月12日是咱们建科后的第一个照应节,他的儿子就带着一封长长的感谢信,还有一个透明的感谢碑牌就来到咱们病房,这个碑牌上,等于“专科、蔼然、尊腾达命”八个字。

   在接下来咱们闲谈中,他的儿子就额外仔细地跟咱们描述,为什么送给咱们这八个字。

  她讲,从判断父亲入院的时机,以及到入院之后照顾老先生的经由当中,咱们额外民风性地会劝父亲,你得多吃,因为看到他吃不了东西,至极暴燥,就会跟医师条件,要不要用养分液?想要作念输白卵白等等。

  她说,你们的专科性体咫尺什么方位?当咱们每次有这样的诉乞降条件的时候,你们就会坐下来跟咱们研究,咱们到底照顾贪图是什么?额外明确,老先生说,等于让我不受罪,少可怜,我并不想要多活多永劫分,你让我以最少可怜的方式天然离世,这是我想要的。他的儿子也额外明晰老先生的诉求。

  是以在这个时候,咱们就会用咱们的专科知识去给他们评释,当一个生命走到尽头的时候,他的器官和系统开动关闭了,而消化系统不明慧活的时候,给他无论是经口的食品,如故通过静脉养分液,其实王人是要通过体格作念功之后,才能转机成能诈欺的养分去汲取,如果咱们不懂得这个风趣风趣,而当他的体格不可再干活的时候,还要免强他去进食,会增多他体格的职守,增多职守的着力等于带来更多的可怜,这跟咱们追求的贪图是以火去蛾中的,是以她说,当你们把这些风趣风趣王人施展晰了之后,我的暴燥就放下了;

  而且你们会指挥咱们着实地去看到父亲的诉求,每一个细节王人额外主动和温和地去盘考他,感受是什么,但愿怎样样去照顾会让他更称心?老先生是一个完全听力丧失的病东谈主,咱们就用小白板,把最浮浅的问题写在上面。老先生入院的时候,神智是完全明晰的,他可以用话语申诉咱们,但跟着病情加剧,在他将要离世前的几天,他的抒发才调越来越差,这个时候我把我的手放在你的手心里,你如果喜悦,你就动一下,不喜悦你就动两下,用不同的方式去核实,着力会发现谜底是一致的,就用这样精致的方式,一直撑持到老先生最后额外寂静安心性走;

  然后儿子说,那时还顾不外来想这些事儿,当把通盘的事情王人忙结束之后,再追想这个阶段,才着实意志到你们这样作念的伏击性,因为每一个细节王人是按照父亲的期待走过的,她说,当咱们回忆这个经由的时候,用了四个字“了好意思满憾”,她说因为了好意思满憾,是以我的哀伤莫得很大,天然有不舍,然则莫得锥心透骨的哀伤,我这个时候才显明秦主任你们所说的“存一火两相安”的善终,底本是这样的,是以这个经由充分的体现了你们的专科,你们的蔼然和对患者和家东谈主的尊重。

  经过负责研究,咱们安宁疗护的团队也一致认为这八个字,额外能代表咱们就业的内涵和理念,于是从此它就成为了咱们海医安宁的科训。

   通过这个故事,公共就还是有一个初步的了解了,安宁疗护作念什么?它等于为西医学最后补充了一块空缺,等于当生命去到末期,通盘的休养王人不再灵验的时候,患者势必会在不远的改日离开这个全国的时候,咱们作念什么呢?

   这个时候,就住手通盘过去的所谓的抢救和撑持,而转向是让他闲散。

  那么怎样能让他闲散呢?

  咱们医疗的本领去缓解患者的体格可怜,然后去疏解他心里的心思和压力,何况还一齐去研究他还有哪些未了的心愿,帮他去完故意愿,去梳理生命,追想找到他的生命的意旨和价值,何况在这个经由当中,咱们还要去撑持家属,去完成患者和家属之间的“四谈”东谈主生:谈谢、谈歉、谈爱息兵别,然后一齐把死后事安顿好,这样在患者离世之后,遗属的哀伤才会降到最低,这等于咱们所说的“存一火两相安”的告别。

  这个石膏手模是一个将要离世的母亲,她的儿子捏着姆妈的手精明的一个石膏手膜,手膜的作用,是当母亲不在这个全国上的时候,它会把母亲的爱络续陪同在儿子的身边,是以在咱们病房里有好多的这种,有带有患者指纹的项链、掌纹的各式驰念品,一齐去探索个体化的量身定制的稳妥患者和家东谈主的模式。

  在我的病房里边,有多数的志愿者去协助患者洗头、剃头,作念各式步地的陪同,音乐的陪同,芳醇的呵护,在病房里,致使主理过婚典,开过小酒馆,逢年过节和患者的娶妻驰念日或者是寿辰,王人是咱们伏击的日子,咱们王人会举行步履,尽可能让病房里有丰富多彩的生计,要达成的主见,等于“存一火两相安”。

  我不时问我的患者家属,你们认为的善终是什么?我世俗得到的谜底是,患者少可怜,有尊荣,然则我作念了安宁之后才知谈,这仅仅事情的一方面,咱们同期还要撑持家属,使得在通盘的末期陪同当中,怎样大概让他们的情感达到最猛进度的换取,把爱的连结大概固定下来,不留缺憾,何况在患者离世之后可以撑持到家属。

   咱们中国传统文化对幸福生计有额外极致的追求,我我方作念了安宁之后才知谈,咱们逢年过节对九故十亲奉上道喜,不时说“祝您五福临门”,而“五福”当中最后一福是什么?“考终命”,等于善终。

  中国传统文化的善终是指什么?“活到天年,无疾而终”,这是一个额外高的条件,阿谁时候的先东谈主就知谈,要想终了第五福——善终,前四项你王人要完成,这是一个你好好活,最后才能好好走的这样的一个东谈主生,这才是一个幸福的东谈主生。

  是以安宁疗护最大限定地剿袭这样一个理念:既不提前收尾生命,也反对延长眠世。

  不见识提前收尾一个东谈主的生命?我在不同场地王人问过,为什么有东谈主撑持安乐死?谜底简直毫无例外,因为太可怜!安乐死的底层逻辑是什么?是因为可怜去责罚东谈主。安宁疗护刚好作念了相悖的就业,咱们是为了撑持一个东谈主能活到天然临终,而去缓解他的可怜,不要让他堕入到生不如死的绝境里。

  那么为什么反对延长眠世?是因为如果当还是参加到临终阶段的时候,如果咱们一味要去不屈天然规矩,一定要强制用医疗本领保管他的生命体征,这个时候咱们延长出来的时分,王人是以患者的可怜为代价换取而来的,是以如果患者我方终结延长这个经由,咱们是应该把这个职权还给他的。

  是以世卫组织建议来,咱们尊重天然规矩,承认归天是一个天然经由。是以完善的医疗是什么神态的?当生命品性还相比可以,咱们通过医疗的撑持,可以让他活得更好,这个是要助东谈主活得好,我称之为该入手时就入手;然则如果医疗本领不再灵验,患者额外可怜,参加到生命最后的阶段,患者不肯意再去延长可怜,咱们也要祝他走得好,而不是害东谈主死不了。咱们咫尺的生命继续抢救不啻的模式,本色上等于一个害东谈主死不了的方式。

   于是在我的病房里,编制了好多的材料和手册。《晚秋彩虹手册》是匡助在末期的患者,一齐去跟他坐下来,去了解他有什么样的可怜、有什么样的诉求、但愿用什么样的方式照顾他、何况有哪些未了的心愿,还有哪些想要传承给后东谈主的精神钞票,帮他把通盘该安顿的事情安顿好,然后一齐跟家东谈主帮他,以他想要的方式去安顿他的后事,然后患者走了之后,遗属的哀伤撑持,咱们也一齐要给到,总之等于一句话,“作念好准备”。

  我跟诸位共享一下咱们志愿者徐舒老师的故事,通过她我方的躬行履历,她们家庭的故事去对比一下,两种不同归天方式,给咱们带来的感受是什么。

   2016年的某一天,徐舒老师收到了母亲的病重见知书,母亲在此之前,还是有三年肺癌的履历,三年当中作念过浮松的休养和发愤,还是知谈母亲到了最后的阶段,然则因为在家里出现了不可适度的可怜症状,就只可把母亲送到了病院,住进了ICU。

  ICU每天唯独30分钟探视的时分,除此除外,母亲就孤苦地在病房里等死,她额外痛心,隔着那谈厚厚的钢门,她多想陪在母躬行边,拉着她的手告诉她,我一直陪着你,我爱你,我但愿你死在我怀里。

  然则几天之后,因为剧烈的难堪和可怜,导致了母亲中风,在毫无准备的情况下,母亲就失语了,何况也莫得办法用翰墨的方式在表述。是以当看到母亲额外造反地发愤想要抒发又莫得办法的时候,她们两个唯独抱头哀哭。

  三天之后,母亲孤苦地在ICU可怜地离世,这个履历使得徐舒堕入了深深的自责和可怜。

   接下来的半年,她邑邑寡欢,最后也得了乳腺癌,她致使在夜晚想走到马路上,像一个游魂相似一了百了,我可以到另一个全国去为母亲赎罪。

  然则这个时候,患有阿尔茨海默的父亲在母亲离世之后,情况就更加恶化,因为莫得告别,父亲不时在深宵爬起来,然后每一个房子去寻找老伴,收拢一个东谈主就喊老伴,当他觉悟过来,这个东谈主不是老伴的时候,不时就大哭崩溃,“你去了那边?”喊着老伴的名字,“我把你弄丢了……”

   是以在这样的现象下,徐舒就开动想考,我方和父亲的生命最后怎样办?

  2019年的某一天,她就无意看到一个音书,或然看到先容安宁疗护是一个什么样的方位,用什么样的理念照顾末期的患者,何况看到了咱们海医安宁志愿者招募的信息,她就在想,这样的方式不是我正需要寻找的吗?我要去望望,是不是我想去的方位。

  于是她就来到了海医安宁,在咱们志愿者培训的经由中,咱们心理师就邀请在座的志愿者,谁兴奋共享一个跟归天有关的故事?她就流着眼泪申诉了母亲可怜离世的经由。

  自后在咱们专科的心理师和社工的撑持下,终于有一天,徐舒老师饱读足了勇气,就把母亲的遗像翻出来挂在墙上,她坐在母亲遗像的对面,花了四个小时行止母亲谈歉,说因为我那时不具备这样的知识,让你可怜的离世,她讲到了她的可怜,讲到了她父亲的近况,讲到她咫尺开动学习安宁,讲到她在用安宁的技巧照顾其他患者的同期,也开动用这个技巧去照顾身边的父亲,她以为她越来越有信心,她说她要让我方活好,何况在这个经由中,最后可以撑持父亲善终。

   自后咱们全程见证了徐舒在碰到安宁之后,跟我方达成妥协,自后从一个底本邑邑寡欢的东谈主,造成了一个额外有劲量的蔼然的撑持者。

   徐舒就按照在安宁当中学到的这些理念和技巧,且归跟他独一的哥哥研究,咱们要提前研究,当父亲参加到什么现象的时候,咱们可能就要罢休了。因为父亲还是不可为我方作念决定了,最后他们达成一致的论断,当父亲有一天不可再起床,而且不可再主动进食的时候,何况出现反复的一些疾病的可怜症状的时候,咱们就不再去作念抢救了,因为父亲发达出额外热烈的对医疗环境的不屈,他曾两次因为吸入性肺炎送到病院去抢救的时候,用绝食的方式来对抗。

  何况自后参加到疫情时期,徐舒就用她在安宁学习到的这些知识,把每天王人行为跟父亲相处的最后一天,跟父亲在一齐的时候,就不停地“谈谢、谈歉、谈爱息兵别谈歉”咱们叫“四谈东谈主生”,一齐共同去回忆幸福时光,然后跟哥哥一齐去想、去回忆他们小时候的场景,仔细不雅察父亲可爱用什么样的方式照顾他,因为父亲一直是一个额外内敛的东谈主,很不屈有体格的构兵,他致使王人莫得抱过儿子,是以她就从一开动邀请父亲去帮她把手捂热,从这样的动作开动,徐徐地开动有体格的构兵,一段时分之后,父亲还是完全可以接管用精油的方式给他全身作念守护,每次陪同父亲的时候,除了絮唠叨叨的拉家常除外,然后就给他作念各式各种的体格的守护。

   在2021年的某一天,父亲到了生命的最后一刻,父亲在他们一齐回忆幸福时光的时候,一边点着头,然后翻了一下身,就像伸懒腰相似,最后打了两个哈欠,然后额外欢乐地咀嚼着设想中的好意思食,就这样住手了呼吸。

  徐舒说,“老爸,你就这样走了吗?”她说,如果可以这样幸福地离去,我也就不再狭隘归天了。

   自后我看到,父亲离世之后,徐舒开启了她我方的精彩生计模式,它拜国内最知名的影相家团队为师,加入到他们团队,走过中国的四山五岳,拍了额外好意思的影相作品,我那时以为她仅仅想要好好为我方活,着力到2023年的时候,咱们海医安宁疗护中心装修完成,她把她的影相作品,和他老师的一部分作品无偿捐赠送咱们,使咱们的通盘病区王人用她的作品好意思化,如果有契机,我可以邀请公共一齐去赏玩一下,额外赏心排场。

  在2023年的归并年,以,她我方的果然生命故事,出书《重启生命》,就申诉安宁疗护给她带来了什么。

   是以为什么她母亲的离世那么可怜,这是在我临床四十年从医的历史当中,不时看到的悲催。

   咱们咫尺的近况是什么情况?是因为莫得准备,是以当止境驾临的时候,咱们额外错愕,完全是一个失控的经由,是以它注定是可怜的。

  因为可怜,想起归天这件事儿的时候,咱们阐发当中莫得一个好词儿跟它相连,是以咱们认为归天口舌常可怕的一件事情,咱们使归天成为了一个所有的负能量事件。

  而安宁疗护作念什么呢?安宁疗护等于帮咱们找回这种适度权。咱们在八年的就业历程当中,还是匡助上千位末期患者和他的家庭渡过了生命的最后一段,是以安宁帮他们作念什么?等于收拢最后的契机,去为东谈主生最伏击的“远行”作念好攻略,准备的越充分,那么咱们最后的这段时分就会越省心、越淡定、越邋遢。

  安宁疗护从率先的临终珍重,经过几十年的发展之后,其实从知识和数据王人告诉咱们,如果能匡助一个东谈主放下心里的职守,神情闲散,何况还可以找回东谈主生的意旨,他不仅活得更好,他可能还会活得更长,是吧?

   是以咫尺安宁疗护,就从率先的临终照护,一直往前推,还是一语气到疾病的全经由,从确诊开动到患者离世之后,遗属的哀伤,全程提供撑持,这个学科就叫作念“疏忽医疗”,是以它不再光是帮东谈主善终蔼然别的学科,而是开动助东谈主好好地活,怎样善活、善生的经由。

  咱们通过徐舒家庭的故事,印证了《相约星期二》中,莫瑞西宾共享的这句话:“一朝学会了如何归天,就学会了如何生计”。

  向死而生,如果咱们真能作念到的话,咱们将会取得性射中最大的开脱。

  世卫组织建议的贪图是“疏忽医疗,东谈主东谈主享有”,然则要达成这个贪图,咱们需要方方面面的撑持,需要全社会的发愤,是每个东谈主的使命。

  学习安宁之后,我咫尺就久了地相识到少许,如果咱们每个东谈主要为我方的生命负起使命来的话,那要包括你的末期生命安排和你的死后事的安排。

  是以咱们号召公共,咱们共同联袂一齐去创造一个最终我方可以省心离去的方位。

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